Reclamo N° 230857

Gentilissimi, sono già iscritto dall’anno scorso alla Vostra associazione. Mi rivolgo a voi per spiegarvi il mio complesso problema, consapevole che non sarà così facile trovare una soluzione, quantomeno a tutto, ma volevo chiedervi se mi potete aiutare in qualche modo o consigliarmi a chi potrei altrimenti rivolgermi. Chiedo scusa in anticipo per la lunghezza del mio messaggio ma la comprensione del problema non può prescindere da una sua dettagliata descrizione. Dalla metà del 2011 fino all'inizio del 2013 ho avuto un'infezione cronica delle cavità nasali con continui episodi acuti di infezioni delle alte vie aeree, dovute alle condizioni patologiche in cui si trovavano le mie mucose, a causa di svariate allergie. Dopo l'intervento di turbinotomia e l'impostazione di una terapia antistaminica, i problemi respiratori si sono risolti ma purtroppo l'otorino a cui mi ero rivolto ha deciso di operarmi solo nel febbraio del 2013 e non mi ha mai prescritto antistaminici (parlando con altri pazienti ho scoperto che era una tecnica utilizzata per costringere a recarsi più volte dallo specialista e quindi pagare di più, in tutto io sono andato circa dieci volte). Nel frattempo ho ovviamente assunto molti antibiotici ed antinfiammatori. L’assunzione di uno di essi in particolare, seguita a breve tempo da un’influenza intestinale, mi ha scatenato una sintomatologia molto strana e fastidiosa: a livello locale avvertivo solo un fastidio in un punto leggermente a destra e in basso rispetto all'ombelico, accompagnata, però, da una fortissima sensazione generale di malessere, paragonabile a quella della febbre. Mi sono rivolto ad un gastroenterologo, ho fatto vari esami ematici per le malattie intestinali, il clisma opaco, tutto negativo. Mi hanno somministrato un antibiotico specifico, anche questo senza risultati; fermenti lattici, questi addirittura con peggioramento dei sintomi. Dopo 4 mesi ho provato l'idrocolonterapia ed è stata molto efficace. Il miglioramento è stato immediato, il beneficio inizialmente durava solo ca. 3 settimane, poi sempre di più, finché il problema si presentava solo con molta rarità, e comunque ogni volta il lavaggio intestinale mi faceva passare completamente i sintomi. L'unica cosa che ho notato è che gli antinfiammatori, anche a basse dosi, mi scatenavano il sintomo in maniera molto forte. Nel settembre del 2018 ho avuto un'influenza con tosse, ho preso 6 bustine di Nimesulide, e questo è stato sufficiente a farmi stare male per un mese intero. Sebbene poi la sintomatologia fosse completamente scomparsa, visto che può capitare la necessità di ricorrere ad antinfiammatori, ho deciso di rivolgermi ad un gastroenterologo, anche perché la localizzazione così precisa del dolore mi portava a pensare ad un problema organico e volevo approfondire. Mi sono quindi rivolto a questo specialista, però, solo nel gennaio del 2019, quindi dopo quasi 4 mesi di perfetta salute. Egli mi ha detto che lo riteneva unicamente un problema di sconvolgimento della flora batterica e mi ha prescritto l'esame My Microbiota, che ha dato come esito una disbiosi intestinale. Mi ha prescritto così una cura di 6 mesi con un probiotico, basandosi sul test eseguito. Dopo un mese di terapia sono ricomparsi i sintomi (e senza che a scatenarli fosse l’assunzione di FANS). Ho fatto, come ormai di prassi, l'idrocolon, ma questa volta, dopo un breve miglioramento di 1-2 giorni, c'era addirittura un peggioramento dei sintomi. Ho riferito allo specialista che mi ha detto di proseguire comunque la cura. Dopo un continuo peggioramento ha iniziato a cambiare fermento dopo fermento ma senza miglioramento, senza minimamente prendere in considerazione l’idea di interrompere la somministrazione, ma anzi insistendo perché continuassi. Dopo 5 mesi mi sono reso conto che la causa di tutto era probabilmente proprio la terapia stessa e l'ho interrotta. Il miglioramento c'è stato ma purtroppo non la remissione completa del sintomo. Preciso che i miei sintomi sono quasi esclusivamente a livello sistemico e, alcuni giorni, sono talmente forti da impedirmi qualsiasi attività. Dopo aver fatto la colonscopia a settembre 2019, anch'essa negativa, ed essere stato congedato dallo specialista con la frase "per i disturbi funzionali siamo ancora molto indietro", sono stato visitato da altri sette gastroenterologi. Di queste visite vi segnalo solo le peggiori. Uno di essi mi ha prescritto due farmaci che mi hanno fatto stare malissimo. Non ascoltava cosa dicevo, sempre al telefono e senza mascherina (100 euro). Quando scrivo la recensione su Mio Dottore, ricevo tre volte il messaggio che dev’essere corretta perché non corrisponde alle linee guida. Mi vengono fornite indicazioni tipo: scrivi frasi come “le segretarie erano gentili” o “il medico era puntuale”. Uno di essi, presso un noto policlinico, mi visita e mi prescrive semplicemente una dieta. La segretaria mi aveva dato come prezzo della visita 130, inviandomi anche già un documento per il pagamento, che io però non ho portato con me. Il medico mi chiede invece 200 euro, dicendo che 130 sono per la visita e 70 per la dieta. In primo luogo è ovvio che nella visita dovrebbe essere inclusa anche una terapia e non essere pagata a parte; in secondo luogo mi era stato riferito un altro costo; in terzo luogo la dieta non era personalizzata ma consisteva in quattro pagine fotocopiate uguali per tutti, che potevano tranquillamente esser scaricate da internet. Al quarto mi sono rivolto, poiché una dottoressa me lo aveva consigliato, sapendo che era uno dei pochi ad eseguire l’ileoscopia, l’unico esame che mancherebbe per completare il quadro diagnostico. Il medico ha deciso, però, di non farmela e mi ha prescritto un farmaco, che veramente nulla c’entrava col mio problema, oltretutto a dosi nemmeno terapeutiche, per la serie, tanto per darti qualcosa...(150 euro). L’ultimo che ho consultato, poi, li ha battuti tutti. Mi ha maltrattato, umiliato, non mi ha lasciato praticamente parlare, aggredendomi ogni volta che parlavo. Il risultato è stato quello di prescrivermi almeno 5 esami appena fatti e una dieta con alcuni alimenti che mi erano stati già precedentemente tolti, perché mi creavano problemi. Ma aveva troppa fretta di mandarmi via e passare al prossimo perché almeno 500 euro all’ora li deve guadagnare. Anche qui la segretaria nel momento della prenotazione mi dice 230 euro che poi magicamente diventano 255 ma mi spiega che quella era la cifra in nero (in un policlinico???). Mi è mancata la presenza di spirito di alzarmi e andarmene, ma è difficile in una situazione come la mia. Dopo la mancata ileoscopia tuttavia provo a fare un esame, che secondo un gastroenterologo, ne rappresenta la versione non invasiva: il test del lattulosio-mannitolo. Questo test risulta positivo, evidenziando così una lesione da farmaci sulla mucosa dell’ileo, cosa perfettamente compatibile con la mia anamnesi e la mia sintomatologia, a detta anche di uno dei pochi gastroenterologi seri che ho consultato. Aggiungo anche che mi sono rivolto ad una ricercatrice biologa, che si occupa di problematiche intestinali. Questa persona, in possesso peraltro di un curriculum incredibile (140 pubblicazioni e docente ordinario a 48 anni), molto gentilmente e a titolo gratuito mi ha fornito alcuni consigli. Praticamente mi ha confermato che la somministrazione di probiotici nel mio caso era quanto di più controindicato ci potesse essere, soprattutto se protratta per così tanto tempo. Ella ha inoltre aggiunto che i vari test sul microbiota intestinale non hanno alcuna valenza scientifica, quantomeno così come vengono utilizzati nella maggioranza dei casi: mi ha infatti rivelato che se lo avessi fatto pochi giorni dopo, il risultato sarebbe stato completamente diverso, poiché essi variano continuamente, soprattutto sulla base di ciò che mangiamo. Proprio per evitare di introdurre i batteri nel corpo ma avere al tempo stesso i benefici, sono stati brevettati i postbiotici, ovvero integratori basati sul risultato della fermentazione dei probiotici, privi dei loro effetti collaterali. Il fatto stesso, quindi, che siano stati brevettati fa capire quanto i probiotici non siano prodotti così innocui, come si è portati a pensare, soprattutto a causa della fortissima pressione mediatica che esiste attorno ad essi. Non è possibile guardare un’ora di televisione senza vedere almeno 3 pubblicità con facce felici di persone che li hanno assunti o entrare in una farmacia senza essere circondati da enormi cartelloni che li pubblicizzano, presentandoli sempre più come una panacea per tutti i mali. Vi è un giro di miliardi incredibile e per questo i loro effetti collaterali vengono tenuti nascosti. D’altra parte, una somministrazione limitata nel tempo, come di solito viene prescritta, non causerebbe certo danni a questo livello. Io credo che se uno specialista con un’impostazione tradizionale (che era poi quello che cercavo io) vuole migliorarsi ed ampliare gli strumenti a propria disposizione, dovrebbe allora informarsi meglio su tutto quanto ma quello che davvero non posso accettare è l’insistenza che ha avuto questo medico nel somministrare una terapia, che ha fatto star male un paziente in quel momento totalmente asintomatico. Quando ho letto il risultato della colonscopia sono di nuovo rabbrividito: aveva scritto la mia anamnesi sbagliando. Da quanto riportato, sembrava che a gennaio, nel momento della nostra prima visita, io presentassi quei sintomi, mentre erano già scomparsi da 4 mesi. Io mi ero rivolto a lui più per uno scrupolo, ma stavo benissimo. Quindi il tutto è stato poi causato, non solo da una mancanza di preparazione, ma soprattutto dalla pigrizia di scrivere correttamente 10 righe d’anamnesi. Viene spontaneo chiedersi perché io stesso non abbia deciso prima di abbandonare questa terapia, che mi stava palesemente rovinando. Ci sono svariati motivi per questo, che potrei eventualmente approfondire. Tuttavia, credo che l’atteggiamento corretto di un paziente dovrebbe essere quello di riferire miglioramenti e peggioramenti a chi lo sta seguendo e non fare di testa propria, soprattutto se ci si rivolge ad un professionista e non ad un naturopata o ad un settimino. In conclusione, solo per il fatto di essermi rivolto a questo medico, ora sono una persona senza più una vita. Da un anno ho dovuto abbandonare quasi del tutto il lavoro, la mia attività di ricerca e soprattutto le speranze di continuare con essa nel futuro, la mia vita sociale, la mia casa per tornare dai miei genitori, l’attività fisica, i viaggi che erano la mia grande passione. Non vedo altro che queste 4 pareti della mia stanza. Sono dimagrito oltre 10 kg e non ne avevo bisogno: avevo un bel fisico ed ora sono uno scheletro. Il mio viso sembra invecchiato di almeno 10 anni. Alcune persone quasi non mi riconoscono (quelle poche volte che vedo qualcuno). Un medico dell’INPS mi ha addirittura consigliato di chiedere un’invalidità perché presto la mutua si esaurirà. Ma a parte tutto questo la cosa più terribile è non sentirmi più padrone di me stesso e della mia vita, non poter fare neanche un piccolo progetto, pronunciare la parola “domani”. Parlando con gli avvocati, mi viene detto che devo avere già una perizia di parte. Mi chiedo se è davvero necessario, anche solo per mandare una lettera. Ho avuto dei notevoli danni economici da tutto questo ma quel che più vorrei è avere giustizia. Cordiali saluti M.C.